Мария Парфенова: «Дислексия — это как быть левшой»

Мария Парфенова — дочь известных журналистов Елены Чекаловой и Леонида Парфенова — первая в России публично заявила, что у нее с детства дислексия. Екатерина Рыбакова поговорила с Марией о том, как помочь подростку с дислексией осознать свою особенность и не стать на путь девиантного поведения, как учителю вести себя с такими детьми в своем классе.

Мария Парфенова – директор по развитию и фандрайзингу проекта «Учитель для России» - со своими родителями. Фото Инстаграм Марии Парфеновой.

— В какой момент ты осознала, что есть особенность, которая отличает тебя от других? 

— Сразу представляется картинка сменяющихся детских садов — с трудом удавалось найти себя в компании сверстников, тем более наладить отношения с воспитателями. Было непонятно, почему тяжело делать вещи, которые другим даются легко и просто. Естественно, начинаешь думать, что с тобой что-то не так со знаком минус, что ты глупый или плохой. 

Наряду с первым неприятием воспитателей помню бесконечную любовь родителей к моей инаковости. Воспитательные подходы никак не отменялись, но было желание мне помочь, а не подогнать под какую-то кальку.

— Когда ты узнала, что этому есть название, тебе стало легче? 

— Да. Первый раз я услышала «дислексия» по отношению к себе в классе пятом или шестом. Тогда я только знала, что это объясняет какие-то мои особенности, но я не знала всего богатства этого слова, что за ним стоит. 

Вторая стадия понимания пришла, когда в средней школе занимались психологией и открылось, что мы вообще-то здесь все разные, и это тоже был новый виток принятия. Дислексия, кстати, как любая нейронетипичность, очень индивидуальна, почти как отпечаток пальцев. 

Последняя, третья стадия понимания произошла в период работы в Ассоциации родителей и детей с дислексией, которая меня профессионально погрузила в тему и дала принять себя. Дислексия не лечится, но от нее не умирают. Это то, с чем ты живешь всю жизнь. Это как быть левшой.

— Расскажи об ассоциации подробнее?

— Я подключилась на второй год существования программы и плотно занималась ее развитием в течение двух лет. Сейчас я не состою в ассоциации, но представляю, чем они продолжают заниматься.

Прежде всего ассоциация работает с государством. В самом начале пробовали разные инструменты - просветительские, лекционные, работа с отдельными школами. Через год пришло понимание, что все это маленький междусобойчик, и ситуация серьезно не поменяется. Поэтому сейчас ассоциация сфокусирована на работе с Министерством просвещения, создании новых нормативов. Важно говорить, например, про дополнительное время на экзаменах для учеников с дислексией. Это невозможно сделать без законодательных мер. 

В среднем каждый пятый человек в мире сталкивается с трудностями чтения и письма, которые можно было бы диагностировать, а, выявив, помогать людям справляться с трудностями.

— Можно предположить, что из тридцати детей в классе шесть испытывают такие трудности? Если не говорить о том, что дислексия - это особенность, то большинство учителей и родителей будут думать о таком ребенке, что он ленивый?

—  Результат отсутствия осведомленности о проблеме приводит к тому, что за детьми ложно закрепляется лейбл неудачника. Если мы пойдем к среднестатистическому логопеду в школе и спросим, почему у ребенка проблемы с чтением и письмом, он назовет много причин, но вряд ли среди них будет дислексия.

Дислексия и дисграфия проявляются по-разному, их корень может быть обусловлен разными факторами - физиологическими и нейрофизиологическими. Например, у меня в детстве было легкое косоглазие, астигматизм, это дает визуальное осложнение восприятия информации - с распознаванием букв и передачей сигнала. У ребенка может быть тугоухость, и он может не слышать определенные звуки, и это тоже приводит его к дислексии.

— Многие люди, может быть, думают — ну вот жили же мы без этого диагноза, и ничего — вырастали. Но вопрос — к каким последствиям это приводит?

—  Начинается с понимания того, что ты неспособный, неудобный, другой. Ты постоянно вызываешь негативные эмоции у людей. А дальше это начинает выливаться во взрослую манифестацию со знаком минус: не сдам ЕГЭ, я плохой. В мире отличников моего места нет. Можно за школой «побухать»: по крайней мере там меня услышат, кому-то буду интересен и важен. Складывается установка, что всегда нужно будет искать непрямые пути для своего успеха.

В США уровень государственной и частной помощи детям с нейронетипичным развитием отличается штат от штата. Там, где нет никакой поддержки, в местах лишения свободы для несовершеннолетних примерно 88 процентов — дети с синдромами отсутствия внимания, гиперактивности, дислексией и так далее. Дети, к которым не нашли подхода и закрепили за ними ложный лейбл, сначала превращаются в девиантных, а потом и в преступников.

— Что нужно сделать для того, чтобы в России ситуация стала другой?

— Мне кажется, что правовая база, на которую обязана ориентироваться школы, должна давать директорам пространство для креатива. У нас мало свободы, особенно для массовых школ. Они не могут сами для себя решать, как они будут развиваться, в том числе, как помогать детям с дислексией.

Правильные законы, просвещение, грамотные материалы для профильных специалистов и учителей плюс мотивация директора школы тогда социальный лифт для вынужденных двоечников и троечников сработает.

Полная версия интервью на канале Рыбаков Фонда в Youtube

Спецпроект Рыбаков Фонда Школа — центр социума рассказывает о том, как стать школой — центром социума и делится историями школ, ставших на этот путь.

Партнерский материал

Подписаться на канал «Школа — центр социума»