Лето для родителей «особенных» детей не всегда самая долгожданная пора: как продолжить социализацию и не дать им потерять полученные в течение учебного года навыки? Да и просто организовать отдых? О собственном отдыхе родители, как правило, уже и не мечтают.
Ответами на эти вопросы занялись специалисты фонда «Обнаженные сердца» восемь лет назад. О том, как отдых может стать незаменимым социальным опытом для детей с расстройством аутистического спектра, рассказал эксперт фонда, детский невролог Святослав Довбня.
Как все начиналось?
Идея лагеря родилась не только из мысли о летнем отдыхе детей и подростков с расстройством аутистического спектра (РАС). Специалисты фонда побывали в Университете Нью-Мексико (США) в лагере «Восходящее солнце» и там познакомились с интенсивной программой для детей, которые никогда в жизни не бывали на природе. Это дети с разными поведенческими нарушениями, с трудностями в адаптации. В лагере они находились без родителей, для многих разлука с сними случилась впервые в жизни. Поэтому смена в лагере была пятидневной - за это время ребята не успевали соскучиться по дому. Программа их отдыха в лесу совмещалась с обучением специалистов помощи детям с аутизмом.
Первоначально идея создания такой же модели у нас в стране встретила полное недоверие, вызвав массу вопросов: как работать с детьми, которые раньше вообще считались необучаемыми, где взять столько специалистов для их сопровождения, как решать бытовые условия? Но ведь, прежде, чем учить родителей и раздавать им советы, как действовать в тех или иных в ситуациях, нужно самому научиться с таким ребенком и в платке переночевать, и в душ сходить, и одежду помочь переодеть.
Первые лагеря для детей с особенностями развития заработали в 2011 году: фонд оказывал финансовую поддержку организаторам летних проектов во всех регионах России. В 2015 году лагерь, подобный американскому «Восходящее солнце», открылся в Нижнем Новгороде. В нем не только отдыхали дети, но и проходили обучение специалисты из школ, ресурсных центров, в том числе и люди, чья профессия никак не связана с темой аутизма. Обучение было не на словах - в интенсиве на практике отрабатывали все, что узнали в теории. С этого же года лагерь получил название «Лето со смыслом».
Подобные лагеря теперь работают в Челябинске, Костроме, Санкт-Петербурге. Лагерь в Нижнем - самый близкий к своему американскому источнику, и у нас есть надежда, что таких площадок будет больше.
«Лето со смыслом» - в чем все же смысл?
У лагеря нет специальной задачи научить чему-либо, он - терапевтический. То есть дает детям с особенностями развития самый важный для них опыт приобретения независимости, пребывания среди других людей, проживания походов.
Дети поехали отдыхать, но при этом вернулись с огромным количеством навыков. Скажем, никогда не жарили сосиски на костре, а теперь этому научились. Или узнали новые слова. Это не академические навыки, это навыки социальной адаптации и взаимодействия в среде. Они гораздо более важны в жизни для этих детей, многие из которых их просто лишены.
Есть несколько принципов (стратегий), которые помогают людям с РАС быть успешными в обществе. Стратегии применяются и в лагере, они направлены на то, чтобы сделать пространство лагеря более понятным для ребенка с аутизмом. Например, ребенок должен понимать, куда идти, в какой последовательности действовать, ему нужны ясные обозначения в окружающей среде.
Мы используем зрительную поддержку - много картинок, чтобы ребенок понимал, сколько он будет находиться в лагере, что будет дальше, в какой последовательности, например, нужно надеть защитное оборудование, прежде чем пройти по полосе препятствий. Используем также стратегию эффективного подкрепления. Для типично развивающегося человека важна социальная похвала, а для человека с аутизмом она может не работать. Он научится ее принимать, но потом. А пока даже на природе приходится вводить дополнительное поощрение: картинку или конфету за то, что ребенок делает шаги по преодолению каких-либо препятствий.
Дети в лагере. Какие они?
Дети очень разные: есть и нормотипично развивающиеся сверстники, есть дети с РАС, часть из них имеет довольно сложные нарушения коммуникации, взаимодействия, физические сложности. С некоторыми из детей постоянно находятся двое сопровождающих. Смысл «двойного сопровождения» состоит в том, чтобы дать возможность таким детям также получить удовольствие от пребывания в лагере.
Режим дня и набор активностей унифицирован, но в то же время, всё очень индивидуально. Например, подросткам дают больше выбора, что делать сегодня - стрелять из лука или заниматься скалолазанием. Предоставление возможности выбирать связано с уважением к взрослению ребенка, ведь в определенном возрасте отдых становится правом иногда и ничего не делать.
Есть дети, у которых есть серьезные проблемы, мешающие их полноценному участию в жизни лагеря, например, проблемы с внезапным убеганием. В таком случае ребенку нужна особая программа подготовки к лагерю: научить его слышать слово «Стой!», понимать пространство. Есть дети с серьезной проблемой поедания несъедобного: они едят камни, шишки, и с этим тоже ничего нельзя сделать на природе. Таким детям также нужна серьезная поведенческая программа в повседневной жизни, прежде чем они смогут безопасно для себя поехать на природу.
Противопоказанием для пребывания в лагере немного, но они существуют. Для выявления таких противопоказаний, в том числе, и проводится работа с родителями еще до лагеря. Бывает и так, что новая ситуация, условия действуют на ребенка, и он проявляет негибкость в своем поведении. В таких случаях поведенческая команда ждет какое-то время, потом обзванивает родителей, которые забирают ребенка домой. Но это доли процентов случаев.
Взрослые в лагере. Кто они?
Прежде всего, в лагере есть поведенческая команда. Это специалисты, которые обеспечивают содержание и наполнение лагеря, находятся всегда рядом и помогают волонтерам. Конкурс среди волонтеров достаточно большой, все волонтеры проходят интенсивную учебу, направленную на конкретную стратегию сопровождения конкретного ребенка. Поэтому лагерь для взрослых длится не пять дней, как для детей, а семь. Волонтерами могут быть люди совершенно разных специальностей, и в этом смысле лагерь - прекрасный инструмент для обучения специальных помощников, учителей в школах, тьюторов, психологов и других специалистов.
Для взрослых лагерь - мощный импульс к развитию, другому взгляду на жизнь и пониманию себя в ней. Многие волонтеры говорят о том, что становятся более независимыми и успешными, приобретают опыт командной работы. Некоторые после лагеря начинают чаще улыбаться, находят новых друзей, продолжают после лагеря общаться друг с другом.
Все тоже самое можно сказать и про детей. Многие стремятся попасть в лагерь во второй раз.
«Лето со смыслом» - бесплатно для родителей?
Абсолютно.
