У родителей «особенного» ребенка порой опускаются руки, потому что мало кто знает, как нужно воспитывать такого малыша. Эту проблему призвана решить система ранней помощи семьям, в которых воспитывают детей с синдромом Дауна и другими особенностями здоровья. В Международный день человека с синдромом Дауна рассказываем том, как она работает сегодня, вместе с экспертами благотворительного фонда «Даунсайд Ап» и Центра лечебной педагогики «Особое детство».
Кто в России помогает семьям с «особенными» детьми
По официальным данным, ежегодно в ранней помощи в России нуждаются порядка 190 тысяч семей.Рразличные благотворительные организации занимаются этой работой уже порядка тридцати лет, но на государственном уровне такой системы до сих пор нет. И хотя есть учреждения, на базе которых организованы службы ранней помощи, нет именно системы, когда семья новорожденного малыша или семья, которая только ожидает рождения ребенка с особенностями, четко себе представляет дальнейший маршрут. При этом родители признают: информированность и ощущение, что «ты не один», имеет большое значение.
Еще больше полезных материалов — в Телеграм-канале Педсовета. Подписывайтесь, чтобы не пропускать свежие статьи и новости.
Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап»:
«Главная проблема именно в том, что семьям приходится самостоятельно заниматься поиском и подбором места, где им помогут. При этом у них нет четкого представления о том, что именно нужно искать. Есть очень понятная родительская тревога, связанная с развитием ребенка. И, к сожалению, бывает, что вместо занятий с педагогом они выбирают „инновационный способ развития“ — биотоки, лазер, — которые не имеют доказанной эффективности и безопасности».
По последним данным Минздрава РФ, ежегодно в России рождается около 2,5 тысяч «особенных» детей с диагнозом «синдром Дауна». При этом по состоянию на 2020 год 85 процентов матерей отказываются от такого ребенка, в том числе — по рекомендации медицинского персонала. По мнению экспертов, одни из главных причин отказа — незнание и страх.
Алена Легостаева, психолог Центра лечебной педагогики «Особое детство»:
«Как правило, диагноз „синдром Дауна“ ставится при рождении, хотя бывает, что будущая мама узнает об этом еще во время беременности. Существует такая вещь, как протокол сообщения диагноза: его сообщают грамотно, с поддержкой не просто с какими-то житейскими советами и предложениями отказаться от ребенка. Ведь родителям „особенных детей“ нужна информационная помощь: как и где получить поддержку, узнать о развитии таких детей и специфике их здоровья, познакомиться с семьями, в которых есть ребенок с синдромом Дауна».
Почему ранняя помощь — самая важная
Результаты опросов, которые провели «Даунсайд Ап» среди родителей в разных регионах России, свидетельствуют: именно в первый год жизни малыша особенно трудно найти специалистов в шаговой доступности. Но именно первые месяцы так важны, чтобы сформировать семейную позицию по вопросу о том, как жить и воспитывать такого ребенка дальше.
Полина Жиянова, ведущий специалист, преподаватель Образовательного центра «Даунсайд Ап»:
«С маленькими детьми кроется две опасности: первая — рассуждать в том духе, что ребенок маленький, подождем, пока он вырастет. Вторая — „начнем заниматься сразу и это будут именно занятия“. Главная задача ранней помощи — этих двух крайностей избежать».
В зависимости от диагноза у каждого ребенка могут быть свои проблемы, и их необходимо знать заранее. Не ждать, пока они раскроются, а принимать превентивные меры. И заниматься так, как занимаются с обычным ребенком обычные родители. Поэтому и нужна семейно ориентированная модель системы ранней помощи. Когда родители компетентны, знают, как заниматься с ребенком и могут получить психологическую поддержку.
Огромную роль играет информационная и юридическая поддержка. Не каждая служба ранней помощи имеет возможность держать таких специалистов в штате. В фонде «Даунсайд Ап» при необходимости обращаются к организациям-партнерам. И это тоже часть ранней помощи — исключить появление в жизни семей мошенников и непроверенных организаций.
Куда обратиться за консультацией
Алена Легостаева советует обращаться в те организации, в которых уже собран опыт помощи детям с разными особенностями, в том числе с синдромом Дауна. Например, „Даунсайд Ап“, которая аккумулирует все знания о детях и взрослых с этим диагнозом. Дальше важно искать семьи, в которых есть дети с такими же особенностями. Узнавать у них жизненные и образовательные маршруты: какие есть возможности, что сейчас происходит, как можно получать образование и разные социальные услуги. Стоит искать достоверную информацию в проверенных, надежных источниках, которые ссылаются на какие-то исследования.
Татьяна Нечаева:
«Чтобы как-то компенсировать нехватку государственной системы ранней помощи, мы в „Даунсайд Ап“ стремимся обеспечить информационную и методическую поддержку родителей. На нашем сайте есть большая библиотека материалов, посвященных помощи детям с синдромом Дауна, в том числе памятка для родителей. Они сталкиваются с тем, что в интернете много информации из очень разных источников, методик раннего развития. Разобраться со всем этим и выстроить маршрут поможет только специалист. Задача педагога — объяснить, какие есть у малыша с синдромом Дауна сильные стороны развития, как их использовать, помогая ребенку быть более успешным».
Материалы по теме:
- Синдром Дауна не мешает преподавателю учить детей с таким же диагнозом
- «Особые» дети: три пронзительных фильма. О любви, забвении и будущем
Если вам нравятся материалы на Педсовете, подпишитесь на наш канал в Телеграме, чтобы быть в курсе событий раньше всех.
Подписаться
